В последние несколько лет в нашей стране наметилась тенденция к привлечению внимания общества и государственно - властных структур к проблемам инвалидов. Сегодня предпринимаются первые шаги к совершенствованию системы социально-бытовой и медицинской реабилитации лиц с ограниченными возможностями, способствующие их более полноценной жизнедеятельности и адаптации в обществе. Однако, еще рано говорить о каких-либо значительных продвижениях в этой сфере, так как спектр проблем, с которыми сталкиваются инвалиды в России, очень широк и включает в себя множество аспектов. Особенно актуальным в этой связи становится вопрос о детской инвалидности, так как проблемы детей – инвалидов помимо основных (медицинских, бытовых) влекут за собой еще и весь комплекс затруднений, с которыми сталкиваются их семьи (родители, братья, сестры и другие ближайшие родственники).

По мнению М.Д. Огаркова, семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными характеристиками всех её членов и взаимоотношениями между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное - специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью . Также, ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, в совокупности с другими факторами, может сократить возможности семьи для заработка, отдыха и социальной активности.

Таким образом, из вышеизложенного следует, что комплекс проблем семей с детьми-инвалидами достаточно широк, затрагивает практически все сферы жизнедеятельности, являясь помехой их нормальному функционированию и требует поиска эффективных способов разрешения.

1. Определение и причины детской инвалидности

Инвалидность у детей, согласно определению, данному в Российской энциклопедии социальной работы», это значительное ограничение жизнедеятельности, приводящее к социальной дезадаптации вследствие нарушения развития и роста ребенка, потери контроля над своим поведением, а также способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем .

В соответствии с приказом Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие «значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем» . Необходимо заметить, что ограничением жизнедеятельности принято считать отклонение от возрастной нормы жизнедеятельности ребенка, возникающее вследствие нарушения здоровья, которое характеризуется ограничением способности осуществлять самообслуживание, передвижение, ориентацию, общение, контроль за своим поведением, обучение, игровую, трудовую и иную деятельность.

Детская инвалидность - одна из острейших медико-социальных проблем современного общества. Согласно данным, опубликованным в методическом пособии «Практика комплексной реабилитации инвалидов», количество детей в возрасте до 16 лет с ограничением жизненных и социальных функций составляет около 10 % населения земного шара, т.е. более 120 млн . Судя по приведенным цифрам, можно сделать вывод, что проблема детской инвалидности на сегодняшний день успела приобрести глобальный характер и имеет широкое распространение во многих странах мира.

Проблема детской инвалидности начала формироваться как самостоятельная и многоплановая лишь в последние годы, хотя статус ребенка-инвалида впервые был введен в СССР в 1979 году.

Среди основных классов причин детской инвалидности Л. Я. Олиференко рассматривает психические расстройства, болезни нервной системы, болезни глаза и врожденные аномалии, поскольку в структуре причин именно на эти четыре класса патологий приходится более 70% случаев детской инвалидности. Динамика общей инвалидности детей по причине психических расстройств за период 1996-2007 гг. носила характер постепенного роста. В итоге, за исследуемый период эта психические расстройства переместили в структуре со 2-го на 1-е место среди причин детской инвалидности. В 2007 г. уровень общей инвалидности детей 0-15 лет по причине болезней нервной системы составил 42,26 на 10 тыс. детского населения. Детский церебральный паралич в структуре болезней нервной системы составил 59,6 % . Это позволяет нам сделать вывод о том, что в структуре причин инвалидности детского населения лидирующие позиции продолжают занимать болезни нервной системы, врожденные аномалии и психические расстройства.

До 2004 года включительно, согласно материалам научно-практической конференции «Проблем семьи и детства в современной России», отмечался прирост детской инвалидности по лейкозам, врожденным аномалиям, болезням мочеполовой системы, муковисцидозу, болезням костно-мышечной системы и соединительной ткани, сахарному диабету, психическим расстройствам, новообразованиям, болезням ЖКТ, органов дыхания, нервной системы, бронхиальной астме. В возрастной структуре инвалидности к 2006 году более 75 % составили дети от 7 до 18 лет, что связано с ростом хронических заболеваний в период обучения в школе. В 2006 году определен прирост детей-инвалидов по туберкулезу и глухоте. В 2007 году в сравнении с предыдущими годами увеличилось число детей-инвалидов с нарушением слуха, туберкулезом, болезнями органов пищеварения (в основном язвенной болезнью), врожденными аномалиями (со значительной долей врожденных пороков сердца). Удельный вес детей с лейкозами, сахарным диабетом, ДЦП, муковисцидозом, болезнями органов кровообращения, болезнями костно-мышечной системы в структуре детской инвалидности за 2007 год ниже в сравнении с 2005 годом, но несколько выше предыдущего года . Анализируя вышеизложенные данные, необходимо сделать вывод о том, что за последние несколько лет в России первые места по инвалидности детей принадлежали болезням нервной системы и органов чувств, психическим расстройствам и врожденным аномалиям развития.

В США, по данным, приводимым Л.Я. Олиференко, наиболее частыми причинами инвалидности являются расстройства психики (включая задержку психического развития) и нервной системы, бронхиальная астма, болезни опорно-двигательного аппарата и нарушения слуха и зрения . Ряд исследователей также отмечают увеличение доли хронической соматической патологии в структуре детской инвалидности.

Болезни органов кровообращения, отмечает В.А. Горелов, являются основной патологией, приводящей к инвалидности молодых людей трудоспособного возраста. В Российской Федерации показатели распространенности болезней органов кровообращения и костно-мышечной системы увеличились по сравнению с 2000 годом на 18 и 12 % соответственно. Увеличивается ежегодно и число детей-инвалидов с нарушением слуха. Также автор пишет о том, что инвалиды детства в РФ составляют более 12 % от общего числа всех инвалидов, впервые зарегистрированных в органах социальной защиты, среди инвалидов до 39 лет - 55,6 % .

Обобщая вышеизложенное, следует еще раз подчеркнуть наиболее значимые моменты: детская инвалидность - одна из наиболее актуальных медико-социальных проблем современного общества, содержащая в себе множество различных аспектов и приобретающая все более широкие масштабы; в структуре инвалидности среди детей, как в России, так и в большинстве стран продолжают преобладать болезни нервной системы, врожденные аномалии и психические расстройства.

2. Основные проблемы детей-инвалидов и их семей

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации.

Больной ребенок - тяжелое испытание для семьи. М.А. Галагузова пишет, что около половины семей, имеющих детей-инвалидов, неполные. Каждая четвертая мать, имеющая ребенка-инвалида, не работает. Около 40% этих семей имеют двоих детей. Постоянно растет число семей, имеющих двоих детей-инвалидов. Многодетные семьи, имеющие ребенка-инвалида, составляют примерно 10%. Анализируя такие данные, стоит еще раз подчеркнуть, что среди семей с детьми с ограниченными возможностями самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У трети родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы повторного замужества и вынуждена всю жизнь воспитывать ребенка в одиночку (иногда с помощью близких родственников – сестер, бабушек, дедушек и т.д.). Поэтому к проблемам семьи ребенка – инвалида прибавляются проблемы неполной семьи.

По мнению составителей сборника методических рекомендаций «Социально-педагогическая реабилитация детей-инвалидов» остро стоит проблема подготовки родителей к проведению доступных реабилитационных мероприятий дома, оказания им психологической и юридической помощи, предоставления необходимой информации о правах и льготах, об имеющихся в городе реабилитационных учреждениях и оказываемых реабилитационных услугах. В каждой двенадцатой семье с ребенком-инвалидом родитель является инвалидом или приобретает инвалидность. Таким образом, остро стоит проблема социальной защиты и помощи семьям, имеющим детей-инвалидов.

Эффективным выходом из сложившейся ситуации, по мнению автора, будет являться создание социально-консультационных служб для родителей, развитие системы дополнительного патронажа над детьми-инвалидами, расширение форм семейного оздоровительного отдыха, создание сети реабилитационных учреждений, оказание адресной материальной помощи позволят создать систему более эффективной помощи семьям с детьми-инвалидами.

Для того, чтобы иметь наиболее полное представление о спектре проблем (материальные, жилищные, бытовые, психологические, педагогические, социальные, медицинские), с которыми сталкиваются семьи с детьми-инвалидами, необходимо отдельно рассмотреть каждое его направление.

Материальные и жилищно-бытовые проблемы. Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы семьи с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются. Ю.В. Василькова пишет, что жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м2 полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона . Все это составляет значительную часть бытовых затруднений, с которыми сталкиваются такие семьи в своей ежедневной жизнедеятельности.

А.И. Антонов подчеркивает тот факт, что услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.) . Из вышеизложенного нетрудно сделать вывод о том, что получение всех перечисленных услуг требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается, как правило, из заработка одного родителя (чаще всего, матери) и пособия на ребенка по инвалидности.

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

С.П. Чижов, опираясь на данные психологических исследований, проведенных в семьях, имеющих детей – инвалидов, выделяет 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов . Логично предположить, что наиболее оптимальным из существующих вариантов является третий подход, поэтому для достижения желаемого результата в своей работе социальный работник должен опираться на позиции именно третьего типа семьи.

М.А. Галагузова отмечает, что отец в семье с больным ребенком, как правило, единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей- инвалидов . Как следствие сложившейся ситуации – частое ослабление семейных отношений, постоянная, непрерывная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности. Все это в конечном итоге может явиться причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Наличие ребенка-инвалида, с точки зрения Ф.И. Кевля, отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей . Такое положение вещей видится вполне закономерным, так как далеко не все дети, в силу своего возраста, в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.

В.А. Горелов подчеркивает, что нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети-инвалиды практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах . Продолжая мысль автора, необходимо сказать, что общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. Однако, в последнее время стала проявляться новая практика, следуя которой родители с аналогичными проблемами стали налаживать контакты между собой, расширяя тем самым свой круг общения и компенсируя частично ту социальную изоляцию, в которой находились до этого.

Медико-социальные проблемы. Общеизвестно, что медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное - научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.

Авторы сборника методических рекомендаций «Практика комплексной реабилитации инвалидов» считают, что на сегодняшний день не существует достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации . Продолжая данную мысль, отметим, что вся современная практика реабилитации, как и социальная работа в целом ориентирована на ребенка в большей степени и почти не учитывает особенности семей, в то время как участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. В.Г. Сухих пишет, что чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 - 3 году жизни; только у 9,3%, диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития). Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью .

Анализируя вышеизложенное, необходимо еще раз подчеркнуть, что нерешенными по-прежнему остаются многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психологосоциальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; существуют сложности в получении профессии и трудоустройстве детей-инвалидов; значительной проблемой является отсутствие массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.

3. Пути решения проблем семей с детьми-инвалидами

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ограниченными возможностями до недавнего времени носили разрозненный, малоэффективный характер и не учитывали семей в комплексе.

Однако, в последние годы социальному обслуживанию детей-инвалидов, развитию социально-реабилитационных услуг стало уделяться особое внимание. К началу 2004 года, по данным, приведенным в статье А.И. Антонова, в системе органов социальной защиты населения РФ действовало 305 специализированных реабилитационных центров и 680 отделений реабилитации в качестве структурных подразделений в учреждениях социального обслуживания семьи. В рамках федеральной целевой программы «Дети-инвалиды» в 2001 году свыше 60 центров реабилитации детей с ограниченными возможностями получили необходимое реабилитационное оборудование и автотранспорт . Но всё это, по мнению автора, мало отражается на решении внутренних психологических проблем родителей ребёнка-инвалида, особенно матери. Ребёнок - инвалид должен чувствовать, что близкие люди его любят и понимают, не считая хуже других детей, всегда готовы прийти на помощь. Однако, как уже было упомянуто выше, семья, занимающаяся воспитанием ребенка инвалида, находится в достаточно уязвимом социально-психологическом положении.

Рождение ребенка с патологией является огромным стрессом для членов семьи. Нередко семья не справляется с эмоциональной нагрузкой, последствия бывают самые разнообразные - нарушения супружеских, детско-родительских отношений, часто семейная система, не выдержав напряжения, распадается. В семьях с детьми-инвалидами огромный процент разводов, неполных семей, в которых вся нагрузка, как социальная, так и эмоциональная ложится на мать, которая не в состоянии в полной мере способствовать социализации ребенка. В этом случае происходит еще большее увеличение тревоги, семья становится уязвимой и мало функциональной.

Все это создает необходимость проведения мероприятий, направленных на оказание социально-психологической поддержки таким семьям. А.И. Сидоренко выделяет среди них следующие:

· оказание медико- психологического сопровождения семей с детьми- инвалидами - проведение консультаций специалистов врачей и психологов, индивидуальная и групповая психологическая работа с детьми, семейное консультирование, проведение просветительских лекций и тренингов для родителей;

· проведение мероприятий, направленных на объединение семей, имеющих детей инвалидов, в совместной деятельности - проведение встреч, круглых столов, тематических вечеров .

Все перечисленные меры, по мнению автора, должны проводиться во взаимодействии с учреждениями социальной защиты населения, центров социального обслуживания, а также с специализированными учреждениями социальной помощи семьям и детям, общественными объединениями, поддерживающими и помогающими семьям детей-инвалидов.

Д.М. Павленок считает, что важнейшим направлением развития работ по оказанию психолого-социальной помощи детям-инвалидам является проведение информационной работы. Как правило, информация, имеющаяся в лечебно-профилактических учреждениях, носит медицинский характер и не затрагивает социально-психологических аспектов жизни этих детей. Имея ограничения жизнедеятельности, связанные с текущим заболеванием, эти дети при современных условиях могут адаптироваться к социальной среде, учиться, используя дистанционные системы образования, а также быть профессионально востребованными . Соглашаясь с приведенным мнением, стоит отметить еще одно важное направление, такое как развитие помощи семьям детей - инвалидов, создание доброжелательной среды, психологическая поддержка родителей, индивидуальное сопровождение семей в сложных жизненных ситуациях, вовлечение семей детей-инвалидов в коллективные формы взаимодействия: совместные творческие мероприятия, обмен опытом, моральная поддержка.

Таким образом, все приведенные выше направления работы играют огромную роль в решении широкого круга проблем, с которыми сталкиваются дети с ограниченными возможностями и их ближайшее окружение. Поэтому, дальнейшее развитие психокоррекционной работы, совершенствование законодательной базы, расширение спектра услуг, предоставляемых семьям детей-инвалидов социальными службами, увеличение количества специализированных реабилитационных учреждений и квалифицированных специалистов, работающих в данной сфере позволят эффективно решать все рассмотренные в данной работе проблемы и формировать благоприятную среду, позволяющую людям с ограниченными возможностями полноценно жить в нашем обществе.

Заключение

В данной работе были рассмотрены основные проблемы, с которыми сталкиваются семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями, раскрыто понятие и структура детской инвалидности. В ходе работы было выяснено, что комплекс проблем семей с детьми-инвалидами достаточно широк, затрагивает практически все сферы жизнедеятельности, являясь помехой их нормальному функционированию, и требует поиска эффективных способов разрешения.

В последние годы наметилась тенденция улучшения социальной поддержки семей с детьми с ограниченными физическими и умственными возможностями. Этому способствовал ряд обстоятельств, в частности, укрепление и расширение законодательной и нормативно-правовой базы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами (прежде всего на региональном уровне), определенная трансформация массового сознания россиян, еще недавно представлявших инвалидность лишь в медицинском аспекте, динамичный рост числа центров реабилитации детей с ограниченными возможностями.

Особое внимание уделяется социальному обслуживанию детей-инвалидов, развитию социально-реабилитационных услуг. В рамках федеральной целевой программы «Дети-инвалиды» в 2001 году свыше 60 центров реабилитации детей с ограниченными возможностями получили необходимое реабилитационное оборудование и автотранспорт. Но всё это мало отражается на решении внутренних психологических проблем родителей ребёнка-инвалида, особенно матери. Ребёнок - инвалид должен чувствовать, что близкие люди его любят и понимают, не считая хуже других детей, всегда готовы прийти на помощь.

Проблема детской инвалидности является актуальной во всем мире. Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения и т.д. Именно поэтому от того, насколько быстро, качественно и эффективно система социальной реабилитации будет решать возникающие в таких семьях проблемы, зависит социализация и дальнейшая адаптация детей-инвалидов к полноценной жизнедеятельности в обществе.

Список литературы

1. Антонов, А. И. Семья - какая она и куда движется / А.И. Антонов // Семья в России. - 2005.- № 1-2.- С. 30-53.

2. Василькова, Ю.В. Социальная педагогика / Ю.В. Василькова, Т.А. Василькова. - М.: Книга, 2000. – 297 с.

3. Галагузова, М.А. Методика и технологии работы социального педагога / М. А. Галагузова, Л.В.Мардахаев. - М.: ИНФРА-М, 2002. – 165 с.

4. Кевля, Ф. И. Семья и развитие личности ребенка / Ф.И. Кевля // Семья в России. - 1997. - №2.- С. 78 - 90.

5. О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов: приказ Минздрава РФ от 4.07. 1991 г. № 117 //Ведомости Съезда народных депутатов и верховного совета РФ. – 1991. - № 12. – Ст. 35.

6. Огарков, М.Д. Дети-инвалиды: проблемы и пути решения / М.Д. Огарков // Отечественный журнал социальной работы. - 2001.- №11. - С.15-17.

7. Олиференко, Л.Я. Социально-педагогическая поддержка детей группы риска / Л.Я. Олиференко, Т.И. Шульга. - М.: Книга, 2002. – 186 с.

8. Павленок, Д.М. Теория и методика социальной работы / Д.М. Павленок. - М.: Инфра-М, 1994. – 418 с.

9. Практика комплексной реабилитации инвалидов: методическое пособие для руководителей и специалистов сферы реабилитации инвалидов / Под ред. В.Г.Сухих. - Красноярск.: Красноярский писатель, 2010. - 108 с.

10. Проблемы семьи и детства в современной России: материалы научно-практической конференции. - Ульяновск: Практика. - 2008., ч. 2. - 41 с.

11. Российская энциклопедия социальной работы / Под ред. И.М. Павлова. – М.: Наука, 2006. - Т. 2. – 329 с.

12. Семья в новых социально-экономических условиях: материалы на-учно - практической конференции. - Н.Новгород: Издательство «Город», 2003. – 53 с.

13. Сидоренко, А.И. Основы социальной работы / А.И. Сидоренко. - М.: Интел - Синтез, 1998. – 495 с.

14. Словарь-справочник по социальной работе / Под ред. Е. И.Холостовой. - М.: Пресса, 1997. – 261 с.

15. Социальная работа в учреждениях здравоохранения / Под ред. В.А. Горелова. – М.: Инфра - М, 2001. – 186 с.

Павленок, Д.М. Теория и методика социальной работы / Д.М. Павленок. - М.: Инфра-М, 1994. – С. 392.

1. Введение 3
2. Проблемы семей, имеющих инвалидов 3
3. Консультативная помощь семейной сестры пациенту и семьям, имеющим инвалидов 7
4. Заключение 9

Список литературы10

Введение

Законодательство Российской Федерации в области социальной защиты населения, как в прочем и в других областях жизнедеятельности, во многом носит декларативный, формальный характер.

Не смотря на то, что Закон Российской Федерации «О социальной защите инвалидов в РФ» является законом прямого действия, многие его положения практически нельзя в полной мере применить в интересах людей с ограниченными возможностями.

Это касается и статьи 17 федерального закона, согласно которой - "Инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 50 процентов с квартирной платы и оплаты коммунальных услуг...."

В соответствии с практикой, которая уже много лет существует в России, скидка в полном объеме (50% со всей площади жилья и объема предоставленной коммунальной услуги) предоставляется только семьям имеющих детей инвалидов и взрослым инвалидам проживающих отдельно. К сожалению до настоящего времени не находит своего решения проблема предоставления скидок по оплате жилья и коммунальных услуг инвалидам, проживающим в семьях.

Проблемы семей, имеющих инвалидов

Основные проблемы, с которыми сталкиваются семьи инвалидов после вступления в силу Федеральных законов "о разграничении полномочий власти". Проблем много, но есть "болевые точки", без решения которых о реабилитации ребенка-инвалида или инвалида с детства в семье говорить бессмысленно. Это проблемы:

• образования детей-инвалидов и компенсаций затрат родителей на эти цели;
• размеров компенсационных выплат и пенсий неработающим родителям и опекунам, осуществляющим уход за инвалидами;
• транспортного обслуживания инвалидов и порядка обеспечения их техническими средствами реабилитации (ТСР);
• проведения медико-социальной экспертизы (МСЭ) и разработки индивидуальных программ реабилитации (ИПР).

Чтобы их решить, необходимо:

1) Установить минимальный гарантированный стандарт размера компенсаций затрат родителей на цели воспитания и обучения детей-инвалидов (в т.ч. и на дому), опираясь на которые в регионах можно разрабатывать нормативные правовые акты и устанавливать порядок финансирования этих обязательств из бюджетов субъектов, гарантируя равенство прав детей-инвалидов, независимо от места их проживания.

2) В целях улучшения материального положения семей с инвалидами и инвалидами с детства необходимо:

Увеличить размер компенсационных выплат родителям, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства;

Увеличить размер базовой части трудовой пенсии по старости лицам, на иждивении которых находятся нетрудоспособные члены семьи;

Пересмотреть порядок установления права на досрочное назначение трудовой пенсии родителям инвалидов с детства.

3) В связи с отменой ст. 30 "Транспортное обслуживание инвалидов" в 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в РФ" - рекомендовать Правительству РФ и субъектам РФ разработать соответствующие нормативные и правовые акты о компенсации страховых премий по договору "Об обязательном страховании гражданской ответственности владельцев транспортных средств" и льготном транспортном налоге для: семей, имеющих инвалидов с нарушением функций опорно-двигательного аппарата и инвалидов с детства 1 группы, владельцев автотранспортных средств, приобретенных за собственный счет.

4) Упростить порядок обеспечения инвалидов ТСР за счет средств федерального бюджета (определяемый постановлением Правительства РФ от 31.12.2005)

5) Уделить особое внимание разработке нормативной базы по процедуре защиты прав детей с ограниченными возможностями здоровья и их родителей, порядку обжалования и возмещения ущерба в судебных инстанциях при проведении медико-социальной экспертизы и психолого-медико-педагогической комиссии, разрабатывающих ИПР для инвалидов и детей-инвалидов.

Порядок воспитания и обучения детей-инвалидов (в т.ч. и на дому), а также размеры компенсации затрат родителей на эти цели определяются законами и иными нормативными актами субъектов РФ и являются расходными обязательствами субъектов РФ. Это требует оперативной разработки нормативных правовых актов и установления порядка финансирования этих обязательств из бюджетов субъектов. Очевидно, что утверждаемые регионами порядки обучения и размеры компенсаций будут существенно отличаться. Но т.к. государство гарантирует равенство прав граждан независимо от места их проживания, то необходимо установить минимальный гарантированный стандарт размера таких компенсаций с целью реализации прав детей-инвалидов на воспитание и образование.

Размер компенсационных выплат родителям, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства необходимо увеличить как минимуму вдвое, поскольку до 50 лет неработающие матери детей-инвалидов вынуждены жить на пенсию ребенка-инвалида и компенсационные выплаты, что составляет в среднем 2-3 тыс.рублей в месяц. Поскольку это - средства, выделяемые из Федерального бюджета, большинство регионов отказалось выделять из своих бюджетов средства на пособия по уходу за ребенком-инвалидом (только 5 регионов сохранили эту меру социальной поддержки).

У матерей инвалидов с детства, пенсия которым была назначена до 2002 года, период ухода за ребенком-инвалидом исключен, вопреки Постановлению Минтруда от 17.10.03. которым внесены изменения в Указ Президента от 17 марта1994 г. N 551 "О размере компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами".

Согласно Постановлению Минтруда России "О некоторых вопросах установления трудовых пенсий в соответствии со статьями 27, 28, 30 Федерального закона "О трудовых пенсиях в Российской Федерации"" (утверждено постановлением Минтруда России от 17.10.03): при исчислении продолжительности страхового стажа и (или) стажа на соответствующих видах работ для определения права на трудовую пенсию по старости (в том числе досрочную), в указанный стаж включаются все периоды работы и иной общественно полезной деятельности, которые засчитывались соответственно в общий трудовой стаж и в специальный трудовой стаж при назначении пенсии по законодательству, действовавшему в период выполнения данной работы (деятельности). Правила подсчета стажа определяются также на основании ранее действующего законодательства.

В нарушение правил подсчета общего трудового стажа (для матерей детей-инвалидов, пенсия которым назначалась до 01.01.2002) на основании ранее действующего законодательства 173-ФЗ не включает в трудовую деятельность до 01.01.2002 годы ухода за ребенком-инвалидом - п.4 ст.30.

Начиная с 01.01.2002 - по достижении 50 лет матери детей-инвалидов (воспитавшие их до 8 лет), имеющие право на досрочное назначение трудовой пенсии, сталкиваются с другой проблемой - включения в страховой стаж периодов ухода, осуществляемого трудоспособным лицом за инвалидом I группы, ребенком - инвалидом, если они имеют страховой стаж не менее 15 лет - которые включаются в страховой стаж только тогда, если им предшествовали и (или) за ними следовали периоды работы (при выполнении которых он подлежит обязательному пенсионному страхованию, то есть за него в ПФР поступают страховые взносы). Но т.к. каждая вторая мать ребенка инвалида не работает, то в ее страховой стаж включают только период ухода за ребенком (не более 3 лет). В результате, большинству матерей, имеющих право на досрочное назначение трудовой пенсии, назначают:

• либо минимальную трудовую пенсию (с базовой частью трудовой пенсии по старости - 1200 руб., если на их иждивении находится нетрудоспособный инвалид 1 группы),
• либо социальную пенсию (954 руб.).

И тогда суммарный доход такой семьи составляет в среднем от 3 до 5 тыс. рублей на двоих - это часто "подталкивает" мать к решению о помещении ребенка-инвалида в учреждение соцзащиты.

Очевидно, что ст.14, пп.1 п.1.ст.28, п.4 ст.30 действующего 173-ФЗ требуют соответствующих дополнений - уже есть определение Конституционного суда от 27.06.2005 N 231-О (об отцах детей-инвалидов).

Распоряжением Правительства РФ от 30 декабря2005 г. N 2347-р Федеральный Перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, в 2006 "расширен" на 10 единиц.

Но сам порядок обеспечения инвалидов ТСР за счет средств федерального бюджета (с обязательным переосвидетельствованием во МСЭ, ежегодного предоставления ИПР, подачей документов в Фонд Социального Страхования и получений многочисленных подтверждений) настолько сложен, что требует от родителей огромных затрат здоровья и времени. Этот порядок необходимо пересмотреть, ограничившись, например, рекомендациями специалиста-ортопеда (как в случае направления на санаторно-курортное лечение с предоставлением путевок тем же Фондом социального страхования на основании справки лечащего врача).

Федеральным законом 122-ФЗ из закона "О социальной защите инвалидов в РФ" исключена статья 30 "Транспортное обслуживание инвалидов", а из Федерального перечня исключен "спецавтотранспорт": "вне" действующего законодательства оказалась самая тяжелая категория инвалидов-опорников.

В настоящее время инвалидам и семьям с детьми-инвалидами, в случае приобретения автомобиля за собственный счет, не компенсируются расходы, связанные с эксплуатацией автотранспортных средств, а с введением в действие части 2 статьи 358 Налогового кодекса ("Транспортный налог") они обязаны уплачивать и транспортный налог и осуществлять обязательное страхование гражданской ответственности (ОСАГО).

С учетом возросших налоговых ставок на автотранспорт (во всех регионах) и размера страховых выплат, дополнительные ежегодные расходы в семьях инвалидов возросли в среднем на 10-15 тысяч рублей - непомерное бремя для неполных семей с инвалидами с детства и детьми-инвалидами.

Но автотранспорт для инвалидов и детей-инвалидов с нарушением функций опорно-двигательного аппарата, является единственным средством передвижения, а значит, и единственным средством для реализации своих прав на получение образования, работы, активную социализацию. Для решения данной проблемы необходимо:

1) Восстановить в 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в РФ" статью 30 "Транспортное обслуживание инвалидов", с обязательным включением в нее части первой (о проезде в общественном транспорте). Частично этот вопрос решен: на заседании Правительства 24.11.2005г. был рассмотрен вопрос по организации льготного проезда на транспорте общего пользования городского и пригородного сообщения лиц, сопровождающих инвалидов и детей-инвалидов: в субъекты РФ направлено разъяснительное письмо Минздравсоцразвития и Минфина о том, что проезд лиц, сопровождающих инвалидов с III степенью ограничения способности к трудовой деятельности и детей-инвалидов на всех видах транспорта общего пользования городского и пригородного сообщения обеспечивается путем выдачи единого проездного билета на 2 лица. Источником финансирования являются средства, выделенные Правительством РФ в виде дотаций на обеспечение равной доступности транспортных услуг льготных категорий граждан. Однако в большинстве субъектов РФ такой проездной билет продается по льготной цене.

2) Предложить субъектам РФ выступить с законодательной инициативой:

О внесении поправок в соответствующие статьи законов "О транспортном налоге" в субъектах РФ, дополнив их подпунктом о налоговых льготах (до 50% от местных налоговых ставок) для: инвалидов с детства 1 группы, владельцев автотранспортных средств, приобретенных за собственный счет, и семей, имеющих детей инвалидов с нарушением функций опорно-двигательного аппарата.

Об установлении льготных ставок при оплате страхового полиса по закону "Об обязательном страховании гражданской ответственности владельцев транспортных средств" (40-ФЗ от 25.04.2002 ОСАГО) - 1) не только в соответствии с абзацем вторым пункта 1 статьи 17 184-ФЗ 5 , 2) но и в соответствии с? 181-ФЗ, дающим право субъектам РФ принимать свои меры социальной поддержки отдельных категорий граждан.

Новые Классификации и временные критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, утвержденные Приказом Минздравсоцразвития №535 от 22.08.05, могут стать своеобразным механизмом дискриминации детей-инвалидов и молодых инвалидов первой группы, т.к. она определяется при установлении III степени ограничения различных способностей, вернее - неспособностей: к трудовой деятельности (с формулировкой "неспособность к трудовой деятельности"), к обучению, ориентации, общению и т.д. Реально такие инвалиды лишаются и права на санаторно-курортное лечение, т.к. повсеместно бюро МСЭ в картах индивидуальной программы реабилитации (ИПРИ) инвалидов с детства в соответствующих графах ставится прочерк

Поэтому необходимо уделять особое внимание разработке нормативной базы по процедуре защиты прав детей и их родителей, порядку обжалования и возмещения ущерба в судебных инстанциях при проведении медико-социальной экспертизы и психолого-медико-педагогической комиссии, разрабатывающих ИПР для инвалидов и детей-инвалидов.

Консультативная помощь семейной сестры пациенту и семьям, имеющим инвалидов

Семейная медицина - это медицина, в рамках которой врач и медицинская сестра обеспечивают первичную, непрерывную и всестороннюю медицинскую помощь не только пациенту, но и членам его семьи, таким образом, в поле зрения семейной медицины находятся лица всех возрастных групп. Хорошо зная своих пациентов, семейные врач и медицинская сестра видят такие изменения в состоянии их здоровья, на которые другие специалисты, как правило, могут не обратить внимания. Поэтому так велика роль в ПМСП «команды» в целом, т.е. врача и медицинской сестры. Главными отличиями работы медицинской сестры общей практики от деятельности участковой медицинской сестры являются: тесный контакт с семьями пациентов, профилактическая направленность действий, постоянная их оценка (на основании чего планируется работа), совершенствование практических умений и постоянное повышение уровня профессиональных знаний. Медицинская сестра врача общей практики осуществляет в том числе и следующие функции:

• проводит занятия (по специально разработанным методикам или составленному и согласованному с врачом плану) с различными группами пациентов. Например, «школы-пациентов» - (школа - бронхиальной астмы, сахарного диабета, артериальной гипертензии). Задачи медицинской сестры, ведущей занятия в указанных школах, - дать пациенту необходимые сведения о заболевании и возможных осложнениях, обозначить основные проблемы (физиологические, психологические, социальные), связанные с реакцией пациента на патологический процесс, наметить программу мероприятий и научить пациента принимать необходимые решения в конкретных ситуациях, обучить алгоритму самостоятельного осмотра например, у женщин с целью выявления ранней диагностики заболеваний молочной железы. Цель обучения - увеличение периодов ремиссии, уменьшение осложнений, стабилизация течения заболевания, а значит, уменьшение затрат на лечение и, соответственно, улучшение качества жизни.
• оказывает консультативную помощь пациентам и членам их семей по вопросам сохранения и укрепления здоровья, медико-социальной помощи. Обучает пациентов самоконтролю и самопомощи при первых симптомах ухудшения здоровья, а членов семьи - приемам ухода за тяжелобольными.
• организует и проводит гигиеническое обучение и воспитание населения, профилактические мероприятия - иммунопрофилактика, мероприятия по профилактике инфекционных заболеваний и т.д.

Сегодня медицинской сестре общей практики нужны знания по возрастной, социальной и медицинской психологии, педагогике, менеджменту, праву. Необходимо знать современные методы профилактики, уметь правильно планировать мероприятия по укреплению здоровья, качественно выполнять основные медицинские процедуры, организовывать уход за пациентами с различными видами патологии на дому, а для этого требуется специальная профессиональная подготовка и повышение квалификации. Семейная сестра должна уметь:

Выявлять основные проблемы семьи на разных стадиях её жизненного цикла, связанных с сохранением и укреплением здоровья;

Выявлять основные социально-экономические, культурные и религиозные проблемы семьи, влияющие на состояние здоровья её членов;

Оказывать консультативную помощь семье на разных стадиях её развития по воспитанию потребности в здоровом образе жизни, по сохранению и укреплению здоровья, преодолению кризисных ситуаций;

Оценивать уровень здоровья семьи, планировать мероприятия по её оздоровлению;

Состояние здоровья населения во все времена являлось важной социальной проблемой. Ухудшение его показателей в нашей стране связано с непростой экономической ситуацией, значительным уменьшением средств, выделяемых органам здравоохранения, недостаточной эффективностью медицинских технологий, нерациональной структурой системы оказания медицинской помощи, распространенностью факторов риска, отсутствием действенной профилактики болезней и низким качеством первичной медико-санитарной помощи.

Список литературы

1. 1. Винничук Н.Н. и др. Организация медицинского обеспечения населения в чрезвычайных ситуациях М., 2003. - 200 с.
2. 2. Организация и методика разработки индивидуальной программы реабилитации. Составители: проф.М.В. Коробов, доценты Ж.Г.Денева, Т.Н. Шеломанова. Санкт-Петербург 2004
3. 3. Свистунова,Е. Г. Медико-социальная реабилитация инвалидов: профессиональные аспекты/ Мед.-соц. экспертиза и реабилитация. 2003. N 2. - С. 6-12
4. 4. Семенов В.Ю. Экономика здравоохранения. МЦФЭР, 2004 год. 649 с.

Проблема «ребенок-инвалид» носит комплексный и многоплановый характер. С одной стороны, семья ребенка-инвалида - это комплекс взаимосвязанных проблем выживания, социальной защиты, образования ребенка. С другой - сам ребенок-инвалид: его проблема как личности заключается не только в отсутствии слуха, зрения, способности передвигаться, но и в том, что он лишен обычного мира детства, отделен от своего здорового сверстника, от круга его дел, забот и интересов. Суть личностной проблемы ребенка-инвалида заключается в его изолированности от общества, в котором ему предстоит расти и жить, и общество должно подходить к решению проблемы «инвалид-личность» не с позиции жалости к некоему явлению вне самого общества, а с позиции содружества, соучастия, содействия, сотворчества.

Появление ребенка с ограниченными возможностями вносит существенные коррективы в привычный быт семьи, расходуется немало сил, чтобы как-то приспособиться к своему несчастью, родители страдают от того, что чувствуют себя виновными в случившейся беде с ребенком. Нередко возникает недоверие, супруги начинают искать причины несчастья ребенка друг в руге, что ведет к внутрисемейным конфликтам. Нередки случаи, когда отцы, не выдержав тягот забот о воспитании такого ребенка, оставляют семьи, что еще больше осложняет ситуацию. В жизни детей с ограниченными возможностями и в семьях, в которых они воспитываются, возникает много трудностей и проблем.

Среди основных проблем семьи, имеющей ребенка-инвалида следует отметить психологические проблемы . Эти проблемы, прежде всего, связаны с переживаниями всех членов семьи в связи с заболеванием ребёнка и тревогой за его судьбу; непонимание со стороны собственной семьи; напряжение во взаимоотношениях родителей из-за необходимости решения всевозможных бытовых проблем; уходом одного из родителей из семьи; неприятие отдельными родителями детей инвалидов.

К сожалению, большинство родителей в первые годы не уделяют должного внимания психическому развитию ребенка и формированию у него знаний, умений и навыков, необходимых для самостоятельной жизни во взрослом периоде (с учетом специфики имеющегося дефекта). Упускаются наиболее драгоценные для развития психики первые годы жизни, когда формируются взаимоотношения ребенка с окружающей средой.

Еще одной проблемой детей инвалидов и их семей являются проблемы медицинского характера. Эти проблемы связанны с участием в программе медицинской реабилитации. Это получение информации о заболевании ребёнка, ожидаемых социальных трудностях; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, коррекции речи; поиск возможностей дополнительного консультирования ребёнка, его возможная госпитализация, получение путевок в санаторий и т.д. Проблемой является отсутствие информационного центра и сети комплексных центров социально-психологической реабилитации, а так же слабость государственной политики.

Социально-бытовые проблемы.

Проблема социально-бытовой адаптации детей-инвалидов к условиям жизни в обществе является одной из важнейших граней общей интеграционной проблемы. Эта проблема заключается в трудностях, связанных с осуществлением целенаправленной работы по социальной адаптации ребенка, формированием навыков самообслуживания, передвижения, пользования вспомогательными техническими средствами, общественным транспортом, развитием самостоятельности; организацией досуга и игровой деятельности ребёнка, способствующих развитию или компенсации нарушенных функций, гармоническому развитию личности; приобретением и установкой дома специального оборудования для тренировки бытовых навыков, навыков ходьбы, развития нарушенных моторных функций, а также приобретение высококачественных технических средств.

Экономические проблемы , поскольку, в семьях, имеющих ребёнка-инвалида, уровень материальной обеспеченности оказывается ниже, чем в семьях со здоровыми детьми. Это связано с рядом причин: вынужденным неучастием большого количества матерей детей-инвалидов в общественном производстве; оформлением сокращенного рабочего дня; вынужденной сменой работы нередко с потерей заработной платы; оформлением отпуска без сохранения содержания для лечения и оздоровления ребенка; затратами на приобретение дефицитных медикаментов, вспомогательных технических средств и специального оборудования, оплату консультантов, медицинских сестер, массажистов, выезд с ребёнком на курорт и т.д.

Очень часто бывает, что родители вынуждены содержать всю жизнь детей с отклонениями. Такое положение обусловлено не только ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. В условиях «дикой» рыночной экономики адаптация рабочих мест для таких инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная.

Проблема образования больного ребёнка заключается в трудностях, связанных с подготовкой ребёнка к школе и сложностях в его обучении, особенно при обучении на дому. Проблемы иного порядка связаны с региональными условиями, с наличием или отсутствием специализированных школ, реабилитационных центров, специалистов-дефектологов в местах проживания семей, имеющих ребенка-инвалида. Поскольку специальные образовательные учреждения распределены по стране крайне неравномерно, то дети с ограниченными возможностями часто вынуждены получать образование в специальных школах-интернатах. Закрытость данных учреждений не может не сказаться на развитии личности ребенка и на его готовности к самостоятельной жизни.

Следует отметить, что далеко не всегда учителя подготовлены к обучению детей на дому. По отношению к таким детям у учителей часто наблюдается отсутствие толерантности, что нередко становится причиной конфликтов между ними.

Социально-профессиональные проблемы семьи - это всевозможные трудности для родителей ребёнка-инвалида: повышение своего образовательного уровня; отказ от реализации профессиональных планов; вынужденные перерывы в работе на период лечения и для организации ухода за ребёнком-инвалидом; смена характера работы родителей с учётом интересов ребёнка; формирование уклада жизни семьи, подчинённого интересам ребёнка; трудности с проведением досуга ребёнка.

По-прежнему остается проблемой получение профессии и трудоустройство по ней для инвалидов с детства. Не разработаны содержание и методы профориентации и трудовой подготовки лиц с ограниченными возможностями, не решены вопросы их трудовой занятости.

На мой взгляд, не менее важной является проблема, связанная с формированием негативного общественного мнения по отношению к лицам, имеющим инвалидность (существование стереотипа «инвалид - бесполезный» и т.п.). Чувство неполноценности, возникающее у них в связи с непониманием их проблем, мешает им жить, у детей формируются качество, не позволяющие им эффективно взаимодействовать с социальной средой.

Также не менее важной проблемой является отсутствие достаточного правового обеспечения (несовершенство законодательной базы в отношении детей с ограниченной возможностью).

Итак, социальная проблема - это социальное противоречие, осознаваемое субъектом деятельности (т.е. индивидом или социальной группой) как значимой для него несоответствие между целью деятельности и ее результатом; - это несоответствие возникающее из-за отсутствия или недостатка средств для достижения цели, приводит к неудовлетворению социальных потребностей субъекта деятельности.

Таким образом, основными социальными проблемами детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются является экономические, жилищно-бытовые, коммуникативные, проблемы с обучением и трудоустройством. Со многими из рассмотренных проблем ребенок и семья не могут справиться самостоятельно и нуждаются в постоянной социальной защите, помощи и поддержке.

Именно поэтому решение проблемы детской инвалидности в современном обществе должно происходить с помощью профилактики детской инвалидности, то есть, комплекса мер, направленных на ее снижение за счет повышения качества оказания медицинской помощи беременным женщинам, роженицам и новорожденным, расширение сети медико-генетических учреждений, в задачу которых бы входили как консультации, так и диагностика, особенно дородовая.

Социальные проблемы семей с детьми-инвалидами. Еттянова Н.Г., Макарова А.П., Северо-Восточный федеральный университет им. М.К. Аммосова, г. Якутск, Россия.

Актуальность исследования обусловлена тем, что семья с ребёнком инвалидом, это семья с особым статусом. Статус семьи определяется не только личностными особенностями ее членов и характером взаимоотношений между ними, но большей занятостью решением проблем ребенка-инвалида, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное специфическим положением в семье ребёнка инвалида, которое обусловлено его болезнью.

В настоящее время общая численность детей-инвалидов в Якутии по данным Федеральной службы государственной статистики по РС(Я) составляет 6227. За последние годы наблюдается тенденция к увеличению количества детей инвалидов. Уровень инвалидности среди детей является показателем состояния здоровья детского населения и напрямую связано с экономическим и социальным благополучием региона. Болезни, которые обуславливают детскую инвалидность в регионе, это болезни нервной системы, врожденные аномалии (пороки развития), психические расстройства и расстройства поведения, болезни уха, болезни глаз, болезни органов дыхания и т.д.

Согласно ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» инвалид – это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящие к ограничению жизнедеятельности и вызывающими необходимость его социальной защиты». Категория «ребенок-инвалид» устанавливается гражданину в возрасте до 18 лет в зависимости от степени ограничений жизнедеятельности, обусловленного стойким расстройством функций организма, возникшего в результате заболеваний, последствий травм или дефектов. Основными причинами детской инвалидности являюятся: ухудшение экологической обстановки; детский травматизм; ослабленное здоровье родителей; отсутствие культуры здорового образа жизни; недостаточное развитие сети реабилитационных учреждений; алкоголизм родителей; экономические показатели и т.д. .

В работе предпринята попытка выявить социальные проблемы семей с детьми инвалидами, проживающих в г. Якутске.

Всего в опросе приняли участие 50 семей. Социальный паспорт семей:

Возраст родителей: от 30-39 л. (40 %), от 40-49 л. (36 %), от 50-59 л. (15 %) и от 60 л. и свыше (9 %);

Уровень образования родителей: большинство имеют высшее образование (50 %), средне – специальное (38 %), среднее (12 %). Американская исследовательница Дж. Мерсер отмечает, что чем ниже уровень образования, тем позже диагностируется болезнь ребенка.

По социальному статусу, 6 % семей относит свою семью к семьям с рабочей профессией, 31 % – к служащим, 21 % – к интеллигенции, 4 % – предприниматели, 4 % указали, что их семья относится к категории «безработных семей», 15 % – пенсионеры, 15 % – это матери-одиночки и 4 % респондентов не указали социальную принадлежность своей семьи.

43 % семей с ребёнком-инвалидом – это неполная семья, 31 % полная семья и 26 % семей, из категории многодетных семей.

В качестве основных проблем, большинство семей назвали потребность в психологической помощи. Но к психологической службе обращались только 12 % из опрошенных семей, 21 % семей, указали, что даже если нуждаются, то они сами пытаются решить свои проблемы. Льготы, которые предоставляет государство, семьи, оценивают как недостаточные. Большинство семей хотят улучшить обеспечение лекарствами, получать путевки на санаторно-курортное лечение, проходить реабилитацию в специализированных учреждениях. Одним из главных проблем семей с ребёнком-инвалидом является нехватка денежных средств. Большинство семей указали, что их доходы ниже прожиточного минимума по городу (37 %).

В анкете был вопрос: «Сталкивались ли вы с нарушением законных прав ребенка-инвалида?». Только 40 % семей ответили, что не сталкивались, тогда как большинство (60 %) отметили, что очень часто сталкиваются с нарушением прав ребёнка-инвалида. Родители отмечают, что сталкиваются с нарушением прав ребёнка в медицинских учреждениях, при оказании медицинской помощи (56 %), при устройстве в реабилитационные центры (28 %) и в общеобразовательную школу (9 %).

Таким образом, основными проблемами семей с ребёнком-инвалидом являются психологические, материальные проблемы, а также нарушение законных прав ребёнка, именно со стороны медицинских и образовательных учреждений. Среди семей с ребёнком-инвалидом, много больше неполных семей, в основном это матери-одиночки. Семья, попав в трудную жизненную ситуацию, возможно, в силу своей не осведомлённости, либо «закрытости», пытается сама решать свои психологические проблемы, практически не обращаясь к помощи специалиста – психолога, социального работника.

Основываясь на полученных данных можно дать следующие рекомендации:

– обеспечить психологическую поддержку родителей и родственников, осуществляющих уход за детьми-инвалидами, которая будет способствовать разрешению возникающих проблем семейного взаимодействия и воспитания детей-инвалидов;

– организовать помощь малообеспеченным семьям в виде привлечения средств через благотворительные организации, фонды помощи, обеспечить информационно-консультационную поддержку по получению субсидий, льгот предоставляемых государством, территориальными или районными центрами социального обслуживания или социальной защиты населения;

– обеспечить информацией о реабилитационных центрах для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья, в задачу которых входит оказание медицинской, социальной и психолого-педагогической помощи детям и их семьям;

– проводить индивидуальную и групповую психосоциальную работу с семьями, проводить просветительские лекции и тренинги для родителей;

– проводить мероприятия, направленные на объединение семей, имеющих детей инвалидов в виде групп-встреч, круглых столов и т.д.;

– необходимо регулярно мониторить потребности семей, воспитывающих детей-инвалидов, в предоставлении услуг в сфере социальной защиты, здравоохранения, образования, занятости;

– усилить работу социальных работников с семьями с детьми-инвалидами, разработать индивидуальную программу поддержки семей.

Литература

1. Курбатов В.И. Социальная работа. – Р/ на Д: Феникс, 2005.

2. Нестерева Г.Ф. Технология и методика социальной работы. – М.: Издательский центр «Академия», 2011.

3. Платонова Н.М. Теория и методика социальной работы. – М.: Издательский центр «Академия», 2010.

4. Технологии социальной работы / Под общей ред. Е.И. Холостовой. – М.: ИНФРА-М, 2004.

Социальные проблемы семей с детьми-инвалидами

Семьи с детьми-инвалидами нуждаются в особом внимании и заботе государства. Наличие в семье ребёнка с ограниченными возможностями создает дополнительные сложности не только в материальном отношении, но и в психологическом.

Понимание типологических особенностей семей с детьми- инвалидами, их проблем важно для эффективного выстраивания системы социальной поддержки данной категории семей. И здесь многое зависит от профессионализма социальных работников, призванных оказывать помощь семьям с детьми инвалидами, содействовать обеспечению их необходимыми средствами, знаниями, навыками.

Типология и основные проблемы семей с детьми-инвалидами

Важное место в системе социальной защиты занимают семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями. Отличительным проявлением инвалидности является нарушение здоровья со стойкими расстройствами функции организма, обусловленными заболеваниями, последствием травмы или врожденными дефектами.

К детям-инвалидам относятся лица несовершеннолетнего возраста, имеющие значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития, роста ребёнка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, к обучению, общению, игровой и в будущем трудовой деятельности. Ребёнок, будучи инвалидом, сталкивается с затруднениями в обеспечении потребностей личной и социальной жизни. В нынешних условиях с учетом целесообразности перехода к более гуманной терминологии вместо понятия «инвалид» всё чаще используется понятие «лицо с ограниченными возможностями». Дефектологи Германии в обозначении детей- инвалидов применяют такие словосочетания, как «дети с нарушениями» или «дети с образовательными трудностями».

В отличие от взрослых, в отношении детей не устанавливается группа инвалидности. Статус ребёнка-инвалида устанавливается до достижения 18 лет или до улучшения состояния здоровья. После совершеннолетия такой ребёнок может быть признан инвалидом с детства (1,2 или 3 группы).

В нормативных документах определены объективные критерии для признания ребёнка инвалидом. Среди них: проблемы со здоровьем и нарушение функций организма, вызванные заболеваниями, травмами или дефектами; ограничение жизнедеятельности - сюда входит полная или частичная утрата способности обслуживать себя, работать, общаться, передвигаться и совершать другие активности; нуждаемость в помощи, социальной защите и (или) реабилитации.

По оценкам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в мире около 15% населения являются инвалидами. В Российской Федерации, по данным Агентства социальной информации насчитывается не менее 15 млн. инвалидов, включая тех, которые не регистрируются. По официальным же данным насчитывается около 13 млн. человек.

Если рассматривать количество инвалидов той или иной категории, то в нашей стране за последние годы их порядок не меняется. В процентном соотношении больше всего инвалидов III группы - 43,2%. Значительно количество инвалидов II группы - 40,9%. Число инвалидов I группы равно 15,9% от общего числа инвалидов.

Применительно к инвалидности детей и подростков статистика свидетельствует об их росте за последнее время. В 2009 г. в Российской Федерации насчитывалось детей-инвалидов около 520 тыс. человек, в 2010 г.- 541 тыс., в 2012 г.- 568 тыс. человек, в 2015 г.- 612 тыс. человек. По сообщению пресс-службы Пенсионного фонда России, к началу 2017 г. в нашей стране насчитывалось 617 тыс. детей- инвалидов, а инвалидов с детства 1 группы - 203 тыс. человек. Данная динамика не только подтверждает тенденцию увеличения количества детей с ограниченными возможностями в нашей стране, но и свидетельствует об её устойчивости.

Детская инвалидность в современной России имеет некоторые гендерные особенности. Среди детей-инвалидов 58% составляют мальчики и 42% девочки. 1

Разнообразны причины детской инвалидности. К основным из них можно отнести:

• - экологическое неблагополучие многих территорий страны;
• - нарушение санитарно-гигиенических норм на значительном количестве предприятий с высокой женской занятостью;
• - неполноценное питание опредёленной части беременных женщин, их нервное перенапряжение;
• - наследственность;
• - курение, употребление алкоголя, наркотиков отдельными беременными женщинами;
• - родовые и иные травмы детей, последствия насилия и др.

Проявлениями экологического неблагополучия являются загрязнение атмосферы и водных источников. В ряде территорий страны наблюдается повышенный радиационный фон. Массовым стало повышенное содержание нитратов во многих пищевых продуктах.

В 150 городах Российской Федерации концентрация вредных веществ в атмосфере на рубеже XX-XXI вв. превышала допустимые пределы в пять раз, а в 86 городах - в десять. Около половины населения страны использует для питья воду, не соответствующую гигиеническим требованиям по широкому спектру качественных показателей. Почти все водоёмы, расположенные вблизи российских городов, загрязнены промышленными отходами и в той или в иной степени опас- ны для жизни и здоровья людей.“ В таких условиях возрастают риски появления детей с врожденными патологиями.

Негативное влияние на здоровье младенцев оказывает практика нарушения санитарно-гигиенических норм на значительном количестве производств с высокой женской занятостью. В отдельных цехах, где работают в основном женщины, присутствуют пары вредных для здоровья химических соединений, наблюдается повышенный уровень шума, вибрации, излучений и др.

Из 30 млн. работающих российских женщин детородного (фертильного) возраста в начале XXI в. почти 10% (2,7 млн.) трудились в условиях, которые не соответствовали санитарно-гигиеническим требованиям. По мнению некоторых авторитетных ученых (профессор Н.Ф. Измеров и др.), именно эта причина является основной в рождении детей-инвалидов. «Отсюда,- отмечал Измеров, - врожденное уродство у их детей». 1

Число представительниц прекрасного пола, работающих в тяжелых и вредных условиях, снижаются в нашей стране крайне медленно. Так, женщины, занятые на тяжелой ручной работе в промышленности, составляют 20%, в строительстве - свыше 25%, в цехах с тяжелыми и вредными условиями труда - 27%.

На внутриутробном развитии будущего ребёнка сказывается характер питания беременных женщин, эмоционально-психологическое их состояние. Важно, чтобы женщины, будучи в положении, питались полноценно. В своем рационе они не должны испытывать недостаток кальция и таких витаминных компонентов, как фолиева кислота, ри- бофламин, тиамин и др. Иначе может родиться ребёнок с малой массой тела и врожденными патологиями. Вероятность рождения нездорового ребёнка усиливается, если во время беременности женщина часто раздражалась, переживала стрессовое состояние.

Рождение ребёнка-инвалида может быть связано и с наследственным фактором. Причем негативная наследственность определяется не только материнской, но и отцовской стороной. Недопонимание этого обстоятельства нередко проявляется в стереотипном мужском мнении, что в инвалидности ребёнка виновата только мать, так как именно она вынашивала его и рожала.

Рождение детей с ограниченными возможностями может быть связанно и с употреблением будущей матерью алкоголя, наркотических средств. Инвалидом иногда становится и нежеланный ребёнок, когда после его зачатия женщина пытается безуспешно прервать беременность, выпивая различные настои, используя активное воздействие тепла и др. Всё это негативно сказывается на развитии плода, что проявляется после рождения.

Некоторые дети становятся инвалидами вследствие различных травм, из-за насилия, включая домашнее и других обстоятельств. В настоящее время некоторые работодатели активно используют труд детей и подростков, особенно из неблагополучных семей. Зачастую это происходит в нарушение действующих правовых норм. Однако дешевизна их труда делает его востребованным.

Определенное количество детей становится жертвами военных конфликтов. Подтверждением тому служит печальная статистика: на каждого ребёнка, погибшего в ходе вооруженных конфликтов, приходится трое раненных детей, которые приобретают постоянную форму инвалидности. 1

Рост детской инвалидности в России в самые последние годы объясняется не только вышеназванными факторами, но и некоторыми обстоятельствами регламентного характера. Так, у нас в стране стали действовать новые стандарты живорождения. Они допускают появление на свет детей с экстремально низкой массой тела. А это, естественно, увеличивает риски детской инвалидности.

Для ребёнка-инвалида семья является опорой в процессе его реабилитации и социализации. В настоящее время подавляющее большинство российских детей-инвалидов (около 88% от общего числа) воспитываются в семьях, что актуализирует потребность научно-теоретического осмысления классификации этих семей и специфики их проблем.

Типология семей, имеющих детей с ограниченными возможностями определяется критериальным разнообразием. Если за основу берётся характер инвалидности ребёнка, то такие семьи можно подразделить на следующие типы:

• - семья с ребёнком, испытывающим психоневрологические заболевания;
• - семья с ребёнком, инвалидность которого определяется заболеваниями внутренних органов;
• - семья с ребёнком-инвалидом, испытывающим проблемы с опорно-двигательным аппаратом;
• - семья с ребёнком, инвалидность которого определяется нарушениями зрения и слуха;

Из общего числа детей-инвалидов, проживающих в России, преобладают лица с психоневрологическими заболеваниями. Они составляют 60% от общего количества детей, испытывающих существенные ограничения в своей жизнедеятельности. Ещё 20% детей-инвалидов приходится на заболевания внутренних органов, 10% - на заболевания опорно-двигательного аппарата и, наконец, 10% на нарушение зрения и слуха. 1

Критерием типологии семей с детьми-инвалидами может выступать реакция родителей на инвалидность. В таком случае можно выделить следующие виды семей, имеющих детей с ограниченными возможностями: а) пассивная семья с ребёнком-инвалидом; б) гиперактивная семья; в) рациональная семья, воспитывающая инвалида.

В пассивной семье родители относятся с недопониманием к возникшей проблеме, считая, что на их необычного ребёнка не следует обращать особого внимания, что он «перерастет» и т.д. В гиперактивной семье , напротив, ребёнка-инвалида постоянно стремятся лечить, привлекая всё новых и новых специалистов, покупая дорогостоящие лекарства, используя различные нетрадиционные методы оздоровления. Наконец, в рациональной семье родители стараются спокойно воспринимать создавшуюся ситуацию и активно взаимодействовать с врачом, психологом и другими специалистами, помогающими ребёнку.

Более предпочтительным для обеспечения нормального процесса развития и социализации ребёнка - инвалида является третий тип - рациональная семья. А значит, как справедливо утверждают Е.И. Зрит- нёва и Н.П. Клушина, важной задачей специалистов по социальной

работе является содействие приведению каждой семьи, имеющей детей с ограниченными возможностями, к рациональному ее типу.

В реальной жизни ведущая роль по уходу за ребенком- инвалидом принадлежит женщине - матери. Поэтому семьи, имеющие детей с ограниченными возможностям, правомерно классифицировать и в соответствии с личностно-поведенческим типом матери. С учётом данного подхода можно выделить следующие типы семей с детьми-инвалидами: а) невротический тип; б) авторитарный тип семьи с ребёнком-инвалидом; в) психосоматический тип семьи; г) толерантный тип семьи с инвалидом.

Для невротического типа семьи с инвалидом характерна определенная личностно-поведенческая модель матери. В книге «Защита детей от жестокого насилия», подготовленной под редакцией Е.Н. Волковой, приводятся особенности этой материнской поведенческой мо-

дели. К её проявлениям можно отнести: пассивную личностную позиция и оправдание собственной бездеятельности в отношении развития ребёнка; непонимание того, что некоторые недостатки, возникающие у ребёнка, вторичны и являются результатом не биологического дефекта, а личностной несостоятельности матери; стремление оградить ребёнка от всех проблем, даже от тех, которые он может решить собственными силами; слабость и инертность при реализации поставленной воспитательной цели; постоянный тревожный фон настроения, наличие излишних опасений о чём-либо, что передаётся ребёнку и может явиться причиной формирования у него невротических черт характера. 1

Авторитарному типу семьи с ребенком-инвалидом соответствует властная личностно-поведенческая модель самой матери. По мнению психологов, для такой женщины свойственны: активная жизненная позиция, стремление руководствоваться своими собственными убеждениями, вопреки советам со стороны (родственников или специалистов); неумение сдерживать гнев и раздражение, отсутствие контроля над импульсивностью своих поступков, склонность к участию в ссорах и скандалах; допущение иногда холодности или отстраненности от реальных проблем ребёнка; использование зачастую жестких форм наказания (окрики, подавление личности и даже избиение).

Психосоматический тип семьи с ребёнком-инвалидом включает в себя некоторые проявления невротического и авторитарного семейных типов. По мнению специалистов, психосоматической семье свойственны частые смены полярных настроений матери от безумной радости, до глубочайшей депрессии, вызванной малозначительным обстоятельством.

Для толерантного типа семьи с ребёнком, имеющим ограниченные возможности, характерно стремление матери принять ребёнка таким, каким он есть, побуждая его самого осваивать необходимые социальные роли и функции, а также решать посильные проблемы. Данная поведенческая модель матери предполагает её способность сдерживать свои естественные эмоции и импульсивность, ободрить и психологически поддержать своего особого ребёнка.

Как уже отмечалось, семьи с детьми-инвалидами испытывают дополнительные сложности и проблемы. К числу основных проблем этих семей можно отнести:

• материальное и жилищное обеспечение;
• психологическое напряжение супругов, ведущее иногда к стрессу и потери устойчивости семьи;
• педагогическая несостоятельность некоторых супругов;
• сложности трудоустройства членов семей, в которых есть инвалид;
• медицинское обеспечение семей, имеющих ребёнка-инвалида

В семьях, имеющих детей с ограниченными возможностями, материальный достаток поддерживать значительно сложнее по сравнению с семьями, где растут здоровые дети. По некоторым данным, содержание ребенка-инвалида обходится их семьям в три раза больше, чем в случае со здоровым ребёнком. 1

Многим семьям с детьми-инвалидами не хватает финансовых средств на приобретение даже необходимых продуктов, одежды, лекарств и др. Об этом свидетельствуют социологические опросы. Одним из них является исследование, проведенное на рубеже XX-XXI вв. профессором Е.Р. Смирновой - Ярской. Ею в Саратовском областном реабилитационном центре было опрошено 127 родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями. На вопрос о том, достаточно ли у вашей семьи финансовых ресурсов, чтобы заботиться о больном ребёнке, 50% опрошенных мужчин и 66% женщин однозначно сказали «нет», а 50% мужчин и 30% женщин полагали, что они неуверенны в достаточности финансовых средств. Лишь 4% женщин и 0% мужчин ответили, что да, им хватает финансовых ресурсов для заботы о ребёнке.

Более низкий уровень материального обеспечения семей с детьми-инвалидами обусловлен определенными обстоятельствами. К основным из них можно отнести: а) затраты супругов на приобретение для ребёнка-инвалида медикаментов, вспомогательных технических средств, оплату консультантов, массажистов и др.; б) вынужденное неучастие большинства матерей в общественном производстве, периодическое оформление ими отпусков без сохранения содержания с целью лечения и оздоровления ребёнка.

Во многих семьях в связи с рождением ребёнка-инвалида ухудшаются жилищные условия. Ведь возникает потребность в специальном помещении для него. Нередко перемещение ребёнка по квартире и выполнение реабилитационных упражнений требуют расширения жилой площади. По данным Т.С. Зубковой и Н.В. Тимошиной большинство российских семей с ребёнком-инвалидом, проживают в неприспособленном для этого жилье. Каждая третья такая семья имеет лишь около 6м“ полезной площади на одного члена семьи. Маленькое жилищное пространство несёт в себе угрозу здоровью и состоянию нервной системы членам семьи.

Следующей важной проблемой семьи с ребёнком-инвалидом является психологическое напряжение супругов , ведущее зачастую к стрессу, а иногда и к распаду семьи. Это состояние формируется под влиянием таких обстоятельств, как, во-первых, тревога за судьбу ре- бёнка-инвалида, во-вторых, необходимость решения нескольких проблем, связанных с жизнеобеспечением ребёнка; в-третьих, негативное восприятие физических (умственных) недостатков ребёнка со стороны некоторой части окружающих лиц.

У родителей ребёнка-инвалида и прежде всего у матерей формируется иногда чувство собственной вины за случившееся. Это чувство нередко сказывается на родительском восприятии окружающего мира. По наблюдениям известного социолога проблем семьи А.И Кравченко, у таких мам может меняться осанка, они как будто хотят занять меньше места; у них особенная, скованная походка, не бывает громкого голоса.

Они зажаты всегда и во всём. Вина опасна тем, что провоцирует обиду, она же может превращаться в гнев и стать источником депрессии.

Непростое психологическое состояние матери ребёнка-инвалида хорошо показано в одном из интервью, приведенном в книге «Психология семьи: жизненные трудности и совладение с ними». Мама мальчика четырёх лет со зрительной патологией (медицинский диагноз - ринопатия) в своем интервью отмечала: «Тогда мне было обидно: «Но почему именно мне?». Я, конечно, злилась на врачей. Есть тысячи алкоголиков, наркоманов и у них - ну, слава богу, конечно, - рождаются нормальные дети. А у меня с первого дня и планирование беременности, и полный комплекс витаминов... Тяжело всё очень переживала, пока у меня в душе всё перебаливало. Ужасно, конечно, выглядела в тот момент. Очень сильно ревела. Были моменты, когда слёзы просто текут и всё, а меня шатает из стороны в сторону. Просто замкнулась в тот момент. Я никого не слушала. Вот пришли, посочувствовали, а мне от этого не легче. Боль - то моя, она всё равно со мной останется. Не то, чтобы стеснялась, что мой ребёнок имеет проблемы, я просто не

хотела что-то объяснять. Не хотела, чтобы из плохих или хороших побуждений трогали имя моего ребёнка». 1

Состояние перманентного психологического напряжения в семьях с детьми-инвалидами может спровоцировать их распад. Ему нередко предшествует устойчивое состояние стресса, которое наиболее болезненно переживает отец. Он перестает видеть какую-либо позитивную перспективу развития и социализации ребёнка-инвалида, а своё положение начинает расценивать как безысходное, тупиковое. Ситуация усугубляется и тем, что его жена практически всё своё время и внимание отдают ребёнку с ограниченными возможностями, невольно дистанцируясь от мужа. Это болезненно воспринимается им. В результате мужчина начинает чувствовать себя лишним в своей семье и порой уходит из неё, не видя иного способа выхода из такого «беспросветного» состояния. Статистика по многим регионам Российской Федерации подтверждает эту печальную тенденцию. Например, по данным на начало 2007 г. в г. Абакане 30% мужчин, имевших детей с ограниченными возможностями, не выдержали психологического напря- жения, не прекращавшихся трудностей и ушли из семьи.

Видный российский ученый, профессор психологии С.А. Бели- чева в одной из своих статей указывала на то, что нередко в семьях с детьми-инвалидами отцы разводятся. «Отцы, - писала она, - чаще всего не выдерживают психологических и материальных тягот, связанных с воспитанием ребёнка-инвалида».

Печальна и общая статистика разводов семей с детьми- инвалидами. По данным В. Кайдачаковой, из-за ряда обстоятельств, включая перманентное стрессовое состояние, в Российской Федерации распадается около 58% таких семей.

Серьёзной проблемой целого ряда семей с детьми-инвалидами является педагогическая несостоятельность некоторых супругов. Проявляется она, во-первых, в отсутствии настойчивости и системности в воспитании, обучении своих особых детей, в стремлении за них выполнить некоторые функции по самообслуживанию, во-вторых, в ослаблении внимания к другому - здоровому ребенку и др.

Определенные трудности возникают у родителей в связи с подготовкой ребёнка-инвалида к школе, особенно при его обучении на дому. Непросто родителям даётся и формирование у своих детей, имеющих ограниченные возможности, навыков самообслуживания, передвижения, пользования вспомогательными техническими средствами.

Наличие ребёнка-инвалида в семье иногда оказывает непростое влияние на других детей (ребёнка), когда они (он) имеются в семье. Здоровым детям в такой ситуации меньше уделяется внимания, ограничиваются их возможности для досуга. Часто от полноценного ребёнка родители требуют во всём уступать своему больному брату (сестре), всячески опекать его (её), не реагировать и не жаловаться на неправильные поступки последнего (последней). Как справедливо отмечают авторы книги «Психодиагностика и коррекция детей с нарушениями и отклонениями развития», всё это отражается на характере ребёнка, а иногда ведёт к нервному срыву. 1 Поэтому не удивительно, что в каждой десятой семье с инвалидом мать отмечает равнодушное или даже неприязненное отношение здорового ребёнка (детей) к больному.

Следующей проблемой семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, является трудоустройство матерей и самих подростков- инвалидов (по их желанию). Реалии современной России таковы, что надомные формы трудовой деятельности недостаточно развиты. Да и гибкие трудовые графики для женщин, имеющих ребёнка, не спешат устанавливать руководители большинства предприятий, учреждений. Ведь для них это лишние хлопоты, которые государство никак не компенсирует. По данным ряда исследователей (Н.В. Ялпаева, П.Д. Павленок, М. Я. Руднева и др.), в начале XXI века из общего числа женщин, имевших детей-инвалидов, могли работать неполный день лишь 11,7%.

В отдельных субъектах Российской Федерации существует практика квотирования рабочих мест для женщин, воспитывающих детей- инвалидов. Такой опыт накоплен в Астраханской, Курской и в некоторых других областях страны.

Не менее острой, чем трудоустройство матери, имеющей в семье инвалида, является проблема профессиональной подготовки самих инвалидов с последующим их трудоустройством. Большая часть семей с инвалидами испытывает острую проблему в получении их особыми детьми дополнительного профессионального образования без отрыва от семьи. Однако в этом деле есть и положительный опыт. На рубеже XX-XXI вв. в г. Москве профессиональное образование для детей и подростков с ограниченными возможностями велось по 13 специальностям. 1 В столице действовала специальная программа создания рабочих мест для подростков-инвалидов.

Следует заметить, что приобщение инвалидов к труду - это не только средство улучшения их материального положения, но и важнейший фактор социализации и самоутверждения. По данным многочисленных социологических опросов, наиболее высокий уровень удовлетворенности из числа лиц с ограниченными возможностями демонстрировали те из них, кто имел работу и хотел работать, как, кстати, и те, кто не работал и не хотел работать. Несчастными же себя считали те инвалиды, кто не работал, но хотел работать, и те, кто не хотел работать, но вынужден был трудиться.

Проблемой многих российских семей с детьми-инвалидами является медицинское обеспечение. Как свидетельствует целый ряд социологических исследований, проводившихся в различных регионах Российской Федерации, одной из приоритетных проблем семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, является получение ими полноценной медицинской помощи. Например, в ходе социологического опроса, проведенного в 2006-2007 гг. в Республике Башкортостан студентами филиала РГСУ в г. Уфе, были опрошены семьи с инвалидами. Из общего их числа 69% одной из основных своих проблем назвали потребность в необходимой медицинской помощи.

Сложности процесса медико-социальной реабилитации детей- инвалидов появляются зачастую из-за несвоевременной диагностики. Материалы одного из социологических исследований по этой проблеме свидетельствует, что из 243 обследованных семей с инвалидом только у 9,3% точный диагноз патологии был поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжёлые поражения ЦНС и врожденные пороки развития). Чаще всего таким детям диагноз устанавливается на первом и даже втором - третьем году жизни. Следовательно, много времени для лечения уже бывает потеряно, что усложняет процесс социальной реабилитации.

Знание основных проблем семей с детьми-инвалидами и своевременная помощь им со стороны специализированных служб является залогом успеха социальной реабилитации таких детей. Лишь системное взаимодействие социальных учреждений с членами семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, может обеспечить необходимый эффект реабилитационного процесса и в целом их социализации.